[主题分类] 有没有轻度地中海贫血的患者说说你们的日常不一样的区别?

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2020-12-14 07:06:47  查看 2638   回复 20 |阅读模式
有没有轻度地中海贫血的患者说说你们的日常不一样的区别?
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赠送给你的礼物    2020-12-14 07:07:59
2019/08/02 补充:
想不到这个回答时不时被点赞,证明还是有不少轻度地贫的朋友。
最近我一直在思考一个问题,轻度地贫的表现是血红细胞体积小,携氧能力差,导致血液含氧量低,这个并不能通过补铁、补各种中药、保健品就能改善的,因为我们的DNA决定了我们的骨髓生成的血红细胞就是这样了,我总不至于去换骨髓吧...但是我能否通过改善心肺功能,提高肺活量,提高心脏供血能力,加快血液循环,也就能改善血液的携氧量了,对吗?也就是说,我的血红细胞就像一个个小矮人,他们每次就只能搬一点点氧气,但是我可以通过提高总体的氧气吸入量,同时提高这些小矮人们的跑步速度来提高他们在单位时间内运输的总体氧气量。
这是我自己琢磨出来的,也不知道对不对,如果有学医的朋友们,麻烦指教。
无论如何,我现在就是这么锻炼自己的。基本每周有5-6天慢跑,每天早上打开keep,跟着里面的法特莱特5公里训练课程来慢跑,用时大约45-55分钟。这个课程的好处是每跑几百米就快走100米,这样能让自己得到短暂的休息,不至于喘不上气。因为我这个体质目前还是做不到持续不停的长时间跑步。同时我也开始了每天冥想,用到瑜伽里的完全呼吸,即胸式呼吸+腹式呼吸,似乎对改善肺活量也有一定的帮助,当然我自己没去测过,只是自己我感觉。
收获就是我妈说我的脸色好一点了,我自己感觉精力有一点点改善,尤其早上的效率特别高。我会继续坚持下去。
原回答:
我今年30多岁,上个月刚验出是β型轻度地贫。本来从小我就被别人说脸上气色差,没有血色,嘴唇颜色偏暗淡,但也一直不知道自己有地贫。直到长久以来容易腹泻和容易胃痛的问题在上个月出现比较频繁,于是去看了内科,医生一看到我就说我气色很差,叫我验血,结果显示中度贫血。然后医生又叫我做地贫筛查,这才知道自己是地贫。医生说没法改善也无需治疗,反正自己注意休息别太操劳。运动不要太剧烈不然容易昏倒。
总结一下我从小到大的体质:
幼儿园时期:父母不但遗传给我地贫还遗传了扁桃腺问题,每个月都要扁桃腺发炎和发烧一次,吃一块饼干或者喝一口牛奶,第二天就会发烧,所以我经常只能吃粥(加上小时候家里穷,也没什么营养品)。然后经常感冒,咳嗽等,所以频繁到医院打针,从幼儿园开始我就经常到同一家医院去看病,打针的护士都认识我,所以读幼儿园期间很瘦,现在看以前的照片,整个人瘦的只有一个头。
读小学时期:小学一年级时医生建议可切除扁桃腺了。所以就在那个时候做了手术。我一直觉得自己后来身体素质差都是因为扁桃腺被割除有关,可是我最近才查了相关资料,原来5岁以后切除扁桃腺并不会对人体免疫功能造成什么大影响。现在想来,身体差的原因很大原因是地贫了....小学也去演过血常规之类的,医生只说我血色素低,也没进一步做地贫筛查。总从割除扁桃腺后,我就很少会喉咙痛和喉咙发炎,发烧的频率稍微降低了。但是身体依然很差,没有一个学期是可以拿全勤奖的,因为每个学期我都会生病1-2次。
中学时期:长得更高更壮了,不了解我身体素质的人会以为我是运动健将,但是只有我自己知道我弱不禁风。那时候中学教堂是没有空调的,夏天就靠几把大的吊扇给课室降温,结果我常常会因为在开着的吊扇下坐上10分钟就会头晕恶心呕吐。另外有过几次发高烧,而且维持一周,有时候坚持带着39.5的高烧继续上课。备战高考时期太累,晚自习经常累到不得不趴在桌面上睡一觉。在中学里我依然没有一个学期能得全勤奖。
大学时期:生病次数减少了很多。开始经常熬夜,吃很多总觉得饿,经常一天五顿还是觉得饿,可是这样吃体重也能维持不变。
工作后:刚开始工作的时候经常熬夜到3-4点,饮食也经常不定时,很不注重生活作息和饮食,不过生病的次数倒是越来越少了,感冒次数很少,咳嗽发烧这些基本和我绝缘,只是肠胃不太好,容易腹泻和胃痛。但是耐力和精力是比不上同年龄的同事,经常到下午就感觉累,就是用精神意志支撑着。进入了婴儿奶粉公司工作后,开始经常喝奶粉,后来到美国呆了3年,那3年也基本每天都喝鲜奶,不知道是不是这个原因提高了我的抵抗力。
现状:年纪越大精力越来越少,如果是逛街走2个小时,就会觉得很累,黑眼圈都会冒出来。以前熬夜第二天还可以亢奋,现在熬完夜第二天下午就想倒在床上。每天要睡够8-9小时甚至更长才会觉得没那么累。不过我几年前开始断断续续运动,尤其最近一年来有持续运动,能稍微改善一下精力和耐力。
总的来说,30多年一路走来,很少有感觉自己有哪一天是整个白天都精力充沛的,可能轻度地贫的人就是注定没有别人那么多的精力,但是这也不会妨碍自己追求事业和生活的美满,主要是做好精力管理,每天用精力最好的时间做最重要的事情,用更高的效率做好别人要花更多时间做的事。其次注意饮食和运动调整,多吃优质蛋白质,坚持低脂低糖低盐饮食,每天保持适量运动,是可以帮助提高耐力的。最后就是提高自己的意志力,不要因为轻度地贫就给借口自己偷懒,而是要更加勤奋地思考,找到方法去改善体质。各位加油!
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虹虹咯    2020-12-14 07:08:28
昨天刚刚确诊β地贫。我今年19岁,目前大学二年级在读。我觉得我可能是介于轻型和中间型之间比较严重的一类,我从小体质差,经常生病,免疫力差得过乙肝,好在后面出了抗体。初中的时候出现了黄疸,去年兵检发现了脾大,胆结石什么的。感觉整个内脏器官都有大大小小的毛病,久坐久蹲站起来会两眼发黑,耳鸣。然后视力不好,平时食量大,容易饿,但是怎么吃都不会胖。熬不了夜,一熬夜间接胆红素会爆表,高出正常值几十倍,皮肤和眼白会变黄。我早期体能比较差,初中一开始1km都跑不下来,后来自己慢慢锻炼,现在跑每天6km没太大问题。也爱上了运动,平时有空就去跑跑步,骑骑车,打打球踢踢球什么的,最近还迷上了健身。这些年家人带着我查了好几年做了各种治疗都没找到原因,一直很无奈。昨天终于定型,颇有感触。
之前一直找不到原因还觉得自己这辈子不会就这样遭受不明不白的病痛折磨吧。现在找明了,我也接受了我基因突变的这一现实,我不怪罪老天,更不会责怪我父母,毕竟,跟那些活不过成年的重度患者来说,我能活到现在已经是很幸运了。
医生说我这样的人在这个时代很难像正常人一样生活,我不能熬夜,不能剧烈运动,不能劳累,不能吃那些色香味俱全的东西。这很难,我的人生也会因此失去很多乐趣。但我不会因为这个病就怨天尤人,以此为借口来偷懒,我不是这样的人!人生就是拿来奋斗的!我的路还很长,我还要为父母家人创造更好的生活。
地贫虽然限制了一部分的我,但是他禁锢不了整个我!
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FXA_殿    2020-12-14 07:09:19
我三岁的时候检查出来了
地中海贫血 轻度 为父母遗传
在我身上 多表现为 脸色苍白 暗黄 常年没有红润 脾大 对 就是肝脾胀大  导致总是会呼吸困难 腰酸背痛 头晕 四肢无力 免疫力差 身体素质差 胸闷 也可能是我不常运动的原因吧  医生建议我多吃维生素E和叶酸 多喝水 多运动  虽然没有很严重 也不是很影响生活 但至今十九岁 总会觉得自己和别人不一样 哎 不过既然不是什么重病 也没什么大不了的啦 希望所以地中海贫血的同胞们 都能平安健康!望好!
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一叶楚舟    2020-12-14 07:10:48
2013年怀孕,血色素一路掉,到孕6个月只剩7.8g,大排畸发现胎儿胸水腹水,在医生建议下双方都做了基因检测,我a型地贫,万幸对象没有。
从这一年起我知道了自己是a型地中海携带者。轻微脾肿大,血色素历史最高10.5g,从小到大家里都认为女生轻微贫血很正常,查实了才恍然大悟,难怪以往各种补贫血都补不上来。我妈也是这样,反推回去应该是外公-曾外婆那一系的遗传。医生说像我这样的携带者,对象不能也是地贫,否则想要为人父母要遭难不少…
2013.11,7个月做的引产,终究是没保住。从发现到最后期间,省妇幼、省立、协和,我们这最权威的医院最权威的主任都看过,都判断不应该是地贫引起,建议引产以后做胎儿基因检测。但是引产过程不顺利差点子宫破裂,加上太难过了,不想再去折腾了。
因为心理阴影实在是太重了,期间商量过要不要孩子,也详细问诊过,说我们这样的情况生下携带者和完全健康的概率各是50%,所以决定顺其自然。
2015下半年又怀孕了,预产期和第一个就差3天,因为断断续续有出血,前期一直保胎。孕1月血色素10.4g,然后一路掉到孕5月8.3g,大排畸时候叫号的b超主任还记得我,边看着就告诉我过关了,让我放心,还让我看屏幕上胎儿吃手的样子,躺b超床上直接就哭了,心里想的是兜兜转转的宝宝又回来了。
孕8月的时候血色素一度只剩7.5g,一直都在吃硫酸亚铁胶囊和生血灵,主任说血色素再降要输血了,当时我脑海里就播放因为输血感染hiv的电视剧片段…孕9月产检血色素竟然回上来了,日常都照旧没什么改变,但是血色素已经有8.7g了,到足月诈胡住院的时候已经有9.3g了,正月哥哥顺产出生。
产后常规体检让医生给开了婴儿血常规,哥哥血色素只有8.5g,看着检验单上熟悉的血红细胞比正常值小,分布宽度比正常值宽…怎么说呢,久病成医吧,心里已经确定哥哥是地贫携带者了。哥哥因为贫血抵抗力相当不好,几乎每个月都在跑医院,也每一次的都被医生告诫长大了找对象要把把关不能也是地贫…目前4岁半了,血色素10.2g,依然是班上最容易生病的那一个,因为经常生病导致扁桃体和腺样体肿大,医生有建议切除,我们还在犹豫观察中。
给老大喂奶到断奶以及之后的一段时间例假都是随意来的…以至于后来怀老二近2个月了才发现…不在计划里面的二胎就这么突然间来了。
18年初被老大传染,家里吃了三九感冒灵不管用,烧到38.7去了医院,医生问最近一次例假什么时候来的,想来想去想不起来,给开了血检才发现又怀了…后来又开了b超,根据b超判断的周数反推回去,怀孕的那个月单位体检我做了胸透…加上还吃了感冒药,心里有点慌,问医生能不能要,医生说想要的话建议观察,不想要可以拿掉。因为那几天哥哥生病难受爱趴在我身上睡觉,连趴几晚腰酸的走路都难受,以为是扭着腰了,b超才发现是孕囊边上还有个比孕囊还大的血块…回家一商量还是决定顺其自然,不做保胎,能留不能留全看缘份。而妹妹从胎儿期就显现出优势基因的彪悍,硬是把比自己还大的血块消化掉了…
我照旧的从怀孕开始到孕8月血色素一路掉到7.3g,但这一次孕9月没有自动回升起来,9个月产检7.2g,心里隐隐约约有点感觉,可能这一个没有地贫遗传,因此对我的血液要求高,所以决定接受输血。9个半月住院输血400ml,因为是人生第一次,特意拍了个照。输完当晚在医院吵闹的病房里睡了孕后最好的一觉,不喘不憋,不需要半坐着睡,没有一夜几次的醒来,一觉黑沉睡到天亮。后来生之前检查血色素已经有9.8g了。
妹妹产后常规体检血色素12g,检验单没有了各种上上下下的箭头,几乎能确定不是地贫基因携带者,我高兴的抑制不住,立马发给了我爸妈,我爸开玩笑说妹妹这12g的血色素是我妈这辈子都没有过的人生高度。有时候真的很感慨,老天很公平,男女概率50%,地贫基因概率50%,一点都不差的赋予我们这个小家庭。
妹妹目前快两岁了,体质强悍。有时候被哥哥传染,哥哥高烧近40,妹妹烧不到38,一起抱去医院,差不多数值的白细胞和C反应蛋白,医生开了哥哥输液妹妹吃药,哥哥输液三天还在反复,妹妹吃药三天已然好了,单纯从基因层面上引起的体质不同或多或少会对人生的质量有所影响。
作为轻度地中海贫血患者,小时候似乎难逃多病,我在幼升小家时,也因为过于肿大切除了扁桃体。其余日常基本和常人没什么区别,虽然有说法长期贫血记忆力会不好,我觉得影响甚微,作为文科生照样轻轻松松背下一整本书。

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celieliu    2020-12-14 07:11:31
a轻度地中海贫血患者,女。
1.很容易晕倒,每次来M都很痛,来M的时候更是容易痛到晕倒。从小到大军训晕倒,来M了晕倒,逛街太久了累晕倒,练个高温瑜伽出来也晕倒。因为晕得太有经验了,每次眼前一片惨白,耳鸣听不见周围的声音了就知道自己快要倒了,很识趣的马上找个地方坐下打电话叫家人来接。
2. 精力差,很容易累,中午不睡下午崩溃。每几个小时就需要回床上充个电。睡眠也不是太好,睡不深,睡几个小时又醒了。

现在经常早起自己做早餐、练个瑜伽,感觉精力比以前好多了。没什么办法治疗,只能好好休息好好锻炼,也不要想太多累死累活的拼事业,安安稳稳过个小日子吧。哎。
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songhui0551    2020-12-14 07:13:42
从小到大血常规检查都是很多项不合格,皮肤有点黄,吃不胖
回想以往,和常人没什么区别,就是皮肤有点黄,吃不胖,不高,平时也没觉得虚弱
19年做了基因检测B型地贫轻型,脾脏稍大,铁蛋白超标但不是很高,所以日常不要吃动物内脏等补铁的食物
好好吃饭睡觉,血常规会好看点,比如下图,血红蛋白变成正常值了(之前几次都是稍低)
血小板平时偏高,网上查找文献说,地贫人员血小板会有假性增高
也看了好几个医生了,都说轻度地中海贫血不影响日常生活,只是怀孕生子时需要注意检查伴侣是否携带地贫基因


原答
,,,,,,
24岁,女,B地中海贫血轻型,脾大,地中海贫血的人多会铁蛋白超标,所以日常饮食要注意不能吃补铁的食物,中医中大部分认为补血的食物其实是补铁,比如红枣,阿胶等

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DJ阿存    2020-12-14 07:15:11
30+,女,已育
有记忆以来就一直在治疗贫血。红桃K,葡萄糖酸亚铁,等等。按照缺铁性贫血的路子治。直到后来越来越贫血,后来放弃治疗。
不懂什么叫神清气爽、精力充沛、神采奕奕,没体验过。永远是晕乎乎的。
生猴子孕检发现的地贫➕熊猫血。老公想要孩子。夫妻俩进退两难。
男宝,贫血。
非直系亲属作妖只能忍。持续地濒临崩溃呀。还是要面对。
强烈建议所有单身男女做地贫筛查。
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碧海青天    2020-12-14 07:16:09
我也是地中海贫血患者 表现和你一样..还有站一下腰就会酸 感觉不行了要坐下来了 我还吃得比别人多.....
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菩梅    2020-12-14 07:17:52
我是SEA杂合缺失α地中海贫血,属于轻型地贫,34年来年,暂无任何不适。
要说症状,主要体现在血常规检查中的红细胞计数偏多(通常7.4左右,标准4.3~5.8)、平均红细胞体积偏低(通常65左右,标准82~100)、平均红细胞血红蛋白量偏低(通常20.5,标准27~34)上。
大学毕业当年,因为上三项血常规检查异常,入职体检时被某世界500强外企拒绝,才开始注意到这个问题,当年去湘雅医院(湖南最牛X的医院)挂了一位老教授的专家号,老人家说这些指标异常没有医学意义,只要身体没有不适, 不用去纠结。
后来数年,每次体检看到这几个指标异常,就很纠结,一心想找到问题根源,中间数年挂了几次门诊问诊都无果,2018年有个医生建议我去做个地中海贫血基因筛选,才确定是SEA杂合缺失α地贫。医生说我属于轻微型地贫,一般与常人无异,平时自己多加注意,未来若有不适,进行输血就好了。
地贫患者在备孕前,一定要让配偶去做地贫基因筛选(哪怕配偶初筛正常),尽量预防下一代出现重型或中型地贫。
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